Associazione Cataratta Congenita
Sul filo dei nostri sguardi
Prefazione di Sabrina Signorini
Cartaceo
€14,25 €15,00
Introduzione di Alberto Mazzi. Con una nota di Sonia Serazzi
«Per quanto tutt’attorno possa sembrarci buio, un raggio di sole c’è sempre. Quel raggio di sole è nascosto nei sorrisi dei nostri figli, nella loro
Introduzione di Alberto Mazzi. Con una nota di Sonia Serazzi
«Per quanto tutt’attorno possa sembrarci buio, un raggio di sole c’è sempre. Quel raggio di sole è nascosto nei sorrisi dei nostri figli, nella loro forza di adattamento, nelle loro riuscite. È la loro perseveranza e le piccole vittorie di tutti i giorni; la semplicità con la quale vivono la cataratta congenita e insegnano a noi genitori a farlo. Ed è proprio quel bagliore che ci conduce al mattino che dobbiamo seguire per lasciarci alle spalle la notte».
«La cataratta mi ha portato in dote tanta determinazione, non mi sono fatta fermare dalle mie difficoltà, ho sempre cercato di spingere me stessa oltre i miei limiti, incoraggiata dai miei genitori che mai hanno visto le mie difficoltà come un limite, e ho cercato anche di superare le diffidenze degli altri che ogni tanto vedono nella disabilità solo il problema e non l’opportunità».
Sul filo dei nostri sguardi è un libro che cuce insieme le vite di chi affronta la cataratta congenita, una condizione che offusca la vista, ma non spegne la luce della determinazione. In queste pagine, genitori e ragazzi si raccontano con sincerità, mettendo a nudo le paure, le difficoltà quotidiane, il senso di smarrimento, ma anche la forza di chi non si arrende e la bellezza delle piccole conquiste; un viaggio da percorrere in equilibrio, proprio come su un filo che corre verso il domani. A legare tra loro le storie che si sviluppano lungo queste pagine, è l’Associazione Cataratta Congenita, nata dall’incontro di famiglie che si sono riconosciute negli stessi equilibrismi. Attraverso la voce dei suoi protagonisti, il libro svela il lato umano di questa sfida, fatta di sacrifici e notti insonni, ma anche di condivisione e di momenti di gioia, talvolta semplice, quotidiana e inattesa. Storie di bambini e bambine, ragazzi e ragazze, che imparano a guardare il mondo con occhi diversi, di genitori che diventano esperti, terapeuti e instancabili compagni di viaggio, di specialisti che con passione e umanità si dedicano alla ricerca e alla cura. È un racconto corale, una trama tessuta a più mani, che non si ferma al buio dell’incertezza, ma si apre a una luce di speranza. Perché, anche quando il percorso è in salita, camminare insieme e intrecciare i fili delle proprie storie rende tutto possibile.
Indice
Introduzione di Alberto Mazzi
Prefazione di Sabrina Signorini
Stringere il sole di Sonia Serazzi
La scoperta
Giuseppe, quando il tempo si fermò e diede inizio a una nuova storia
Delia e Diego, diagnosi a ogni costo
Enrico e quella palla bianca nell’occhio
Tommaso, una lunga serie di ricordi
Mira, «Apri gli occhi e guarda il mare»
Edoardo, bianco luce
Eleonora «Avrà una vita normale»
Giulia, la scoperta attraverso la toxoplasmosi
Giancarlo e quel movimento particolare degli occhi
Gioele e la pupilla «strana»
Vittoria e quel San Valentino del 2016
Riccardo e la cena con «svista»
Gaia, sei ancora nella pancia ma sappiamo già tutto di te
Vito positivo alla cataratta
Claudia: scoprire
Arianna e i fantasmi del passato
Anita e la sua luce
Davide non ha solo un occhio pigro!
L’operazione
Giuseppe e il terremoto per davvero
Delia e Diego, la prima di ventuno
Enrico e la grande speranza
Tommaso e il nostro primo Natale insieme
Mira e il dottor Occhietto
Edoardo e i super poteri
Eleonora e il suo occhietto «un po’ così»
Giulia e la doppia operazione
Giancarlo, l’operazione e le prime informazioni
Gioele, tra operazioni e colliri
Vittoria e i «giganti gentili»
Riccardo e il mare d’inverno
Gaia e la gita a Milano per vedere il mondo
Vito, l’operazione e un percorso da affrontare step by step
Claudia: partire
Arianna, il peso della decisione e l’attesa
Anita e l’attesa
Le lenti e gli occhiali
Giuseppe e quei cerchietti colorati
Delia e Diego: lenti o fermacarte?
Enrico, un bimbo fashion
Tommaso, lo stratagemma del chupa chupa
Mira, la civetta e il jingle
Eleonora e la caccia alla lentina
Giulia con i suoi occhioni blu
Giancarlo e i suoi occhiali
Gioele, dagli occhialini gialli a quelli rock
Riccardo e la caccia al tesoro
Vito incontra il sarto delle lentine
Claudia: in viaggio
Arianna, un percorso di crescita
La riabilitazione
Giuseppe a Finis Terrae
Delia e Diego, puntini e app
Tommaso illumina il futuro
Mira non è le sue diottrie
Edoardo e le grandi conquiste
Eleonora, no al «bendaggio selvaggio»
Giulia, la benda presa come un gioco e i suoi successi
Giancarlo bambino «galattico»
Gioele: imparare a progettare
Vittoria: «Ma quindi sono famosa?»
Gaia, una bambina felice
Davide, il bambino pirata
Yuri, al di là dell’occhio
Le complicanze
Giuseppe e le sue trentacinque volte
Delia e Diego, dall’occhio di gatto ai soffietti
Edoardo, coraggio e ancora coraggio
L’impianto
Delia e Diego: questione di millimetri
Enrico, la rinascita
Claudia, quindici anni e occhi che brillano
Il futuro
Eleonora Pieropan, undici anni
Giuseppe Cavallaro, tredici anni
Davide Belardinelli, quattordici anni
Tommaso Marcato, quattordici anni
Viola Mazzi, quindici anni
Saul Tinarelli, diciassette anni
Alessia Tartaglione, diciannove anni
Arianna Lattuada, vent’anni
Francesco Giosue Gervasoni, ventun anni
Fabio: un nuovo inizio con il fratellino di Arianna, Alessandro
Claudia: visione d’insieme
Autori