Ho avuto la forza di aprire gli occhi (Ok Salute e Benessere)

di Cecilia Elisabetta Mattavelli, del 31 marzo 2015

I piccoli guerrieri della luce

Storie di bambini, genitori e della loro battaglia contro la cataratta congenita

Da Ok Salute e Benessere dell'1 aprile

Provate a immaginare una fotocamera fuori fuoco a causa dell'obiettivo sporco.
Ecco, anni fa i cristallini di entrambi i miei occhi hanno perso proprio questa funzione.
A opacizzarli, la cataratta congenita ereditata da mio padre. Un pesante fardello che mi ha accompagnata sin dalla nascita e che, purtroppo, ho trasmesso a mio figlio Francesco, che oggi ha 10 anni.
Un ricordo che lego ai miei primissimi anni di vita è il fastidio per la luce: accecante, invadente. Amavo per questo la penombra e il buio: avvolgenti, rilassanti. Per il resto mi sentivo, ed ero, come tutti gli altri bambini, anzi, con tanta vivacità in più e un grande desiderio di scoprire il mondo. A tre anni rispondevo al telefono, a quattro facevo la spesa, a cinque ero in piscina, a sei andavo a scuola da sola. Le difficoltà c'erano, eccome, ma i miei genitori non mi hanno mai ostacolata: anzi, mi sono stati d'esempio, mio padre in primis, che ha aggredito la malattia con la musica affermandosi come insegnante e concertista.
Più difficile è stato farsi accettare dai coetanei. Per molti ragazzi della scuola ero «occhi storti», a causa dello strabismo che mi caratterizzava.
Cominciavo così ad affrontare il mondo, spesso spietato, e a prendere coscienza dei miei limiti senza però arrendermi. Sapevo che il mio campo visivo si esauriva in pochi metri e che se non volevo perdermi il mio amichetto tra decine di grembiulini bianchi, dovevo stargli alle costole!
Ho avuto tanta forza, ma anche momenti di sconforto, soprattutto durante l'adolescenza. Non riuscivo a spiegarmi «perché proprio a me»? A me, che a tre anni avevo perso l'uso dell'occhio destro, escluso dal cervello.
A me, che vedevo solo 4/10 dall'occhio sinistro, grazie alle gocce dí atropina.
A me, che i medici imponevano bendaggi e ore e ore di riabilitazione nel tentativo di recuperare qualcosa dall'occhio sinistro. A me, che lottavo contro la cataratta congenita bilaterale nucleare.

USAVO LA LENTE D'INGRANDIMENTO
Mille ostacoli e sofferenze hanno accompagnato gli anni del liceo classico, durante i quali usavo la lente di ingrandimento per leggere i vocabolari, e quelli trascorsi in giro per gli ospedali. Sì perché dopo la prima operazione a 19 anni, grazie alla quale ho recuperato 9/10 dall'occhio sinistro, ho subito innumerevoli altri interventi per cataratte secondarie e poi per impiantare una lente intraoculare nell'occhio non vedente con la speranza di recuperare qualche frazione di decimo, quel poco che potesse ridarmi la forza di dire «mi piego ma non mi spezzo».
Sono andata avanti come un treno, vincendo le mie battaglie quotidiane. Ho preso la patente B speciale vista, mi sono iscritta alla facoltà di filosofia e mi sono diplomata al conservatorio.
Il punto di svolta? L'unione con mio marito. Quello stesso ragazzo che ho conosciuto per caso a 14 anni e che ho ritrovato e sposato a 30. Lui è stato il primo a non accorgersi dei miei occhi, ad apprezzarmi per quella che ero. Ed è anche grazie a lui e al sostegno delle mie amiche di sempre se oggi sono quella che sono: più sicura di me, più consapevole, più combattiva.
Già, perché la mia battaglia non è finita. Adesso, a 42 anni, lotto per mio figlio Francesco, che ha ereditato la cataratta congenita pur avendo recuperato un buon visus, e combatto per tutti quei bambini e genitori che affrontano con coraggio questa malattia tanto diffusa quanto ancora poco conosciuta. Siamo un popolo battagliero, armato di forza d'animo e di parole: alcune delle nostre storie sono raccolte nel libro I piccoli guerrieri della luce, pubblicato nel 2014 da Rubbettino Editore.

OGGI 300 FAN SU FACEBOOK
Anche internet e i social network ci hanno aiutati, rendendoci più vicini. Dopo la nascita, nel 2008, del primo gruppo italiano Facebook sulla cataratta congenita, i fan sono oggi 300. Da qui l'idea di costituire nel 2012 l'Associazione Cataratta Congenita, che oggi conta più di 200 soci e di cui sono orgogliosamente vicepresidente.
Lo scopo è di promuovere e favorire la conoscenza della malattia e di aiutare quanti ne sono affetti sia con un sostegno economico sia culturale.
Non solo. Attraverso l'Associazione intendiamo smuovere le coscienze, parlando di temi a noi cari, come l'esame del riflesso rosso, un semplice e immediato test da rendere obbligatorio in ogni neonatologia e in ogni studio pediatrico. E non parliamo solo di bambini «a rischio», perché la cataratta congenita pesca a caso.

di Cecilia Elisabetta Mattavelli

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