Piccoli guerrieri della luce, informare contro la cecità (Cronache del Garantista)

di Maria Teresa D'Agostino, del 27 novembre 2014

I piccoli guerrieri della luce

Storie di bambini, genitori e della loro battaglia contro la cataratta congenita

Da Cronache del Garantista del 27 novembre

Interventi chirurgici, controlli in anestesia generale, un lungo tunnel tra delusioni e speranze. Bisogna intervenire nei primissimi mesi di vita per vincere la dura battaglia che affrontano, appena nati, insieme alle loro famiglie, i bambini affetti da cataratta congenita. per questo è nato "I piccoli guerrieri della luce", curato da Antonio Cavallaro, responsabile della digital division di Rubbettino. Un libro per informare, sensibilizzare. Perchè diagnosi e intervento tempestivi rappresentano la salvezza. Cinque storie per raccontare lo smarrimento, il dolore e la lotta contro la malattia. Racconti in prima persona di genitori che si sono ritrovati tra le corsie degli ospedali e ora sono uniti nell'"Associazione cataratta congenita", presieduta da Alberto Mazzi. «Vi è una duplice disattenzione. Una colpevole, da parte del sistema sanitario, e una comprensibile, da parte delle famiglie. Prima di tutto, il controllo del cosiddetto "riflesso rosso", che consente di capire se si è o meno in presenza di patologia, dovrebbe rientrare tra gli esami obbligatoriamente effettuati alla nascita, mentre ciò non avviene in quanto i pediatri non hanno una formazione adeguata in tal senso - ci spiega Antonio Cavallaro, papà di Giuseppe, uno dei "piccoli guerrieri della luce"-. Eppure qualsiasi pediatra con un corso di aggiornamento potrebbe imparare ad eseguirlo. La situazione non è uniforme su tutto il territorio nazionale. E persino all'interno della stessa regione, vi sono ospedali che lo fanno e altri no. C'è inoltre da dire che il problema non sempre si presenta alla nascita ma speso insorge nei primissimi mesi di vita. Per tale ragione anche i pediatri di base dovrebbero fare questi controlli a 1, 3, 6 e 9 mesi. D'altro canto c'è molta ignoranza da parte delle famiglie che rimandano il primo appuntamento dall'oculista al momento dell'ingresso a scuola. Vivono l'incubo di possibili malattie dei bambini e preferiscono non indagare oltre. Eppure, non mi stancherò mai di dirlo, se, alla nascita di nostro figlio io e mia moglie non avessimo trovato un bravissimo neonatologo, la situazione oggi sarebbe stata decisamente peggiore se non addirittura disperata». «Il futuro non è grigio come potrebbe apparire - conclude Cavallaro - ma c'è bisogno di uno sforzo collettivo. Sanità, istituzioni, società civile. Il massimo impegno da parte di tutti». Guerrieri contro le tenebre, ma non è un Fantasy che atterrisce e diverte. È la vita vera e si può, si deve, vincere.

di Maria Teresa D'Agostino

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