I piccoli guerrieri della luce (Il Quotidiano del Sud)

di Salvatore Ferragina, del 23 marzo 2015

I piccoli guerrieri della luce

Storie di bambini, genitori e della loro battaglia contro la cataratta congenita

Da Il Quotidiano del Sud del 23 marzo

Anche un'eclissi solare può diventare motivo di discriminazione o meglio può fornire lo spunto alla stupidità umana di manifestarsi e di essere amplificata dai social, luoghi dove sempre più spesso trova terreno fertile e viene spettacolarizzata. Nei giorni scorsi, in occasione dell'eclissi solare del 20 marzo, è comparsa su Facebook la pagina "Guardare l'eclissi solare con Bocelli", dove ritraendo il tenore in situazioni ridicole e di cattivo gusto si cerca di scatenare a colpi di like l'ilarità degli internauti, tutto ovviamente a scapito del buongusto e del rispetto verso chi quotidianamente vive una condizione di disabilità e i problemi che essa comporta. Nel giro di poche ore la pagina ha registrato molte condivisioni e commenti, a quel punto la reazione dell'associazione Cataratta Congenita non si è fatta attendere. L'associazione, nata nel 2013 per fornire sostegno ai genitori di figli affetti da tale patologia, si è subito mobilitata attraverso varie segnalazioni al social network per far rimuovere la pagina. La risposta dell'amministrazione di Facebook non si è fatta attendere, ma è suonata come un ulteriore sberleffo: "la pagina non verrà chiusa perché rispetta gli standard della comunità".
L'associazione Cataratta Congenita ha preso spunto da questa spiacevole situazione per lanciare la campagna #IoSonoBocelli, nella convinzione che l'informazione e la conoscenza rappresentano le uniche armi contro ignoranza e sarcasmo. Ne è convinto anche l'editore Rubbettino che pochi mesi fa, in collaborazione con la stessa associazione, ha pubblicato il libro "I piccoli guerrieri della luce," una raccolta di racconti scritti da genitori di bambini che fin dalla nascita vivono come avvolti in una fitta nebbia, costretti ad accettare un'esistenza che si gioca tutta sullo squilibrio tra ciò loro avrebbero voluto essere e fare e ciò che realmente la condizione di disabilità gli consente di realizzare. Ma le storie di Cecilia, di Giuseppe, di Matteo e Samuele non sono come si potrebbe pensare vicende tristi; si tratta di bambini caratterizzati da una grande voglia di vivere e sperimentare, di conoscere il mondo, di concepire il proprio limite come una caratteristica e non come un deficit: «Tu sei bionda io mora; tu vedi bene, io meno; a te piace il giallo, a me il verde», queste le parole di Matilde."I piccoli guerrieri della luce" è però soprattutto un libro che racconta storie di padri e madri, madri che vivono il dramma di aver dato alla luce un figlio "imperfetto", costrette a soffocare le proprie paure ogni qualvolta il proprio figlio manifesta un desiderio di autonomia. Madri, come quella di Matteo, che dopo un percorso di sofferenza e accettazione concludono: «Se allora avessi saputo che Matteo sarebbe stato il bambino speciale che è oggi non avrei pianto tutte quelle lacrime».

di Salvatore Ferragina

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